2019... We zijn alweer een jaartje verder, een jaartje met weeral veel ups en downs. Een jaar die voor mij niet zo goed begon. Mijn epilepsie aanvallen werden zwaarder en alweer probeerden we allerlei nieuwe medicatie maar helaas hielp dit niet. Mama en papa hoopten wat hulp te krijgen uit Nederland, waar er daar een gespecialiseerde arts in CDKL5 is, maar helaas kregen we geen hulp, door een gebrek aan communicatie. UZ Leuven deed hun best en na een Internationale telefoonconferentie mochten we alweer een nieuwe medicatie proberen. Na de eerste inname bleven mijn aanvalletjes weg en dit 5 dagen lang. Mama en papa durfden het bijna niet te geloven. Maar al gauw werd hun droom weer een nachtmerrie, mijn epilepsie kwam terug. Gelukkig in een iets mindere mate, maar toch, ze waren terug...😔 Zware maanden volgden nadien, de epilepsie kwam ook mijn nachtjes verstoren. Mama en Papa leren leven met een goed dagje zonder aanvallen, een slechte dag met 1,2 of 3 aanvallen, een dagje waar ik totaal afwezig ben, een dagje waar ik vrolijk ben en plots een aanval die alles komt verpesten, 1,2,3,4,5 opeenvolgende dagen zonder aanvallen, een bewogen jaartje dus! Dit jaar verloor ik een paar lotgenootjes, ze vochten zo lang ze konden, maar helaas verloren ze de strijd. Zij blinken als prachtige sterretjes aan de hemel ⭐️ Dit jaar heb ik Nicolas leren kennen, een gespecialiseerde Kine in Medek therapie uit Schaerbeek. Elke woensdag namiddag trekt mama met mij naar Schaerbeek om er een uurtje hard te oefenen. Elke keer opnieuw zijn ze fier op mij, zelfs na een aanval ga ik ervoor, neem ik al mijn kracht bij elkaar en toon ik iedereen dat ik wil, dat ik een meisje ben die vecht... In het Hoekhuis, waar ik elke dag verblijf net zoals een schooldag, word ik super goed verzorgd door een super team. Ook daar doe ik mijn best om vooruit te gaan, ok al is het met kleine stapjes. Een voor een zijn het superlieve mensen die ons gelukkig maken en die ons leventje veel kleur geven 😘 Begin december kregen we eindelijk het mailtje waar we al een paar maanden op wachtten. ROME... Mama en Papa wachten nog steeds op dat ene telefoontje of mailtje of ik aanvaard wordt voor de Clinical Trial voor de Ganaxolone, een epilepsie medicatie voor de CDKL5 kindjes. Wij hopen op een positief nieuws in 2020! Wat ik vooral van 2019 zal onthouden is onze Halloweentocht. Meer dan 1000 mensen kwamen naar Pepingen om er samen te stappen voor mij en voor Hope For Lio. Danku iedereen, danku om mijn verhalen te volgen, danku om er voor ons te zijn ❤️ Hope For Lio wenst jullie een mooi jaar 2020 vol liefde en geluk!

Posted by Hope For LIO on Tuesday, December 31, 2019